۴۵

۶۰

۷۲

میزان مرگ و میر کودکان کمتر از یکسال به ازای هزار تولد زنده

۱۶۰

۹۴

۱۹

میزان مرک و میر کودکان ۴-۱ ساله

۳۰

۲۰

۱

منبع: سازمان بهداشت جهانی ۲۰۰۰
۲-۳-۳- حمایت اجتماعی ^[۱]
جامعه­شناسان بر این باورند که سلامتی و بیماری، صرفاً واقعیاتی زیست­شناختی نیستند، بلکه به طور همزمان دارای ابعاد و ماهیت اجتماعی نیز می­باشند. عوامل اجتماعی ، همان­گونه که می­توانند نقش مهمی در ایجاد، حفظ، و ارتقاء سلامتی ایفا نمایند، در بروز ، شیوع و تداوم بیماری نیز دارای نقش اساسی­اند(ریاحی و همکاران، ۱۳۸۶: ۸۸).
«افراد در میزان آسیب­پذیری نسبت به بیماری­ها با یکدیگر تفاوت­های زیستی و فردی دارند. اما مسئله این است که میزان این تفاوت­ها تحت تأثیر موقعیت اجتماعی و حتی مهم­تر از آن، برداشتی که افراد ار آن موقعیت دارند به مراتب بیش­تر می­ شود.» (همان منبع).
از این رو، توجه به عوامل اجتماعی مؤثر بر سلامت اهمیت بسیاری می­یابد که یکی از مهمترین این عوامل، میزان حمایت اجتماعی ادراک و یا دریافت شده توسط افراد می­باشد.
حمایت اجتماعی مفهومی چند بعدی است که به اشکال و طرق مختلفی تعریف شده است. برای مثال می­توان آن را به عنوان یک منبع فراهم شده توسط دیگران به عنوان امکاناتی برای مقابله با استرس ، یا یک مبادله­ای از منابع تعریف نمود (ریاحی و همکاران، ۱۳۸۹: ۸۸).

برخی از پژوهشگران ، حمایت اجتماعی را میزان برخورداری از محبت ، همراهی، مراقبت، احترام، توجه و کمک دریافت شده توسط افراد از سویی افراد یا گروه ­های دیگر نظیر اعضای خانواده، دوستان، و دیگران مهم تعریف کرده ­اند (همان منبع).
درحالی که برخی از محققان معتقدند حمایت اجتماعی ناشی از همبستگی اجتماعی برای ارتقای بهداشت و سلامتی مفید است، برخی دیگر بیان می­دارند که فایده اصلی آن مثل «سپر» یا «ضربه­گیر» است که به افراد کمک می­ کند تا خود را با تجارب و اوضاع استرس­زای زندگی تطبیق دهند(همان منبع).
دفتر اروپایی سازمان جهانی بهداشت حمایت اجتماعی را در چهار مقوله­ی عاطفی، اطلاعاتی، ابزاری، و ارزش­یابانه دسته­بندی کرده است.
۱- حمایت عاطفی^[۲] به ابراز توجه، علاقه و همدلی نسبت به یک شخص و دلداری دادن، قوت قلب دادن و ابراز محبت کردن به او اشاره دارد. بیشتر افرادی که با رویدادهای استرس­زای زندگی مواجهند، می­خواهند امکان صحبت دربارۀ این رویدادها با دیگران را داشته باشند. بنابراین برای آنها وجود یک «گوش شنوا» بسیار ارزشمند است. مطالعه­ ای روی بیماران سرطانی نشان داد که بیش از ۹۰ درصد آن­ها حمایت عاطفی را یکی ارزشمندترین انواع حمایت ارزیابی کرده بودند (ای سندرسون، ۱۳۹۲: ۲۱۸).
۲- حمایت ابزاری^[۳] یا مادی به فراهم کردن کمک عینی، مانند مساعدت مالی، منابع مادی یا خدمات مورد نیاز اشاره دارد (ای سندرسون، ۱۳۹۲: ۲۱۸).
مانند مراقبت از کودک، خرید از فروشگاه، نظافت منزل ، جابجایی وسایل در نقل مکان جدید و … که نشان دهنده ارزشمند بودن و مورد علاقه دیگران بودن ، همراه با حس اعتماد به نفس در آنها دیده می­ شود (کیوان آراء، ۱۳۸۶: ۱۳۳).
۳- حمایت اطلاعاتی^[۴] یا ارزیابی، به توصیه و راهنمایی دربارۀ نحوه­ مقابله با یک مشکل خاص اشاره دارد. مثلاً قربانیان بلایای طبیعی نیز به توصیه­هایی درباره چگونگی سازماندهی اقدامات پاک­سازی و تنظیم کمک­های دریافتی دولتی نیاز دارند، از این نوع حمایت سود می­برند (ای سندرسون، ۱۳۹۲: ۲۱۹).
۴- حمایت ارزشی و تأییدی^[۵] : این نوع حمایت به شخص این پسخوراند را می­دهد که از دید دیگران محترم و ارزشمند است. مطالعه­ ای در مورد بهبودی طولانی مدت پس از جراحی قلب نشان داد بیمارانی که معتقد بودند حمایت ارزشی زیادی از سوی همسرانشان دریافت کرده ­اند، سلامت هیجانی بالاتری داشتندو کم­تر احتمال داشت در امور روزمره­ی زندگی (مثل مشکلات مربوط به تعامل اجتماعی، فعالیت­های تفریحی، خدمات و پیاده­روی) دچار مشکل شوند (ای سندرسون ، ۱۳۹۲: ۲۱۹).
حمایت اجتماعی عامل مهمی در بازپروری روحی بیماران است و اهمیت آن در انطباق بیماران جهت بهبودی غیر قابل انکار است. اولین مطالعه درباره رابطه­ بین حمایت اجتماعی و میزان مرگ و میر را برکمن و سیم درسال ۱۹۷۹ انجام دادند. آنها داده ­ها را از نمونه ­ای معرف ، متشکل از حدود هفت هزار زن و مرد که در سال ۱۹۶۵ در کالیفرنیا زندگی می­کردند، جمع­آوری کردند. پاسخ دهندگان مقیاس­هایی متشکل از چهار نوع پیوند اجتماعی (ازدواج ، تماس گسترده با دوستان و خانواده، عضویت در کلیسا و سایر گروه ­های رسمی و غیررسمی) را تکمیل و وضعیت سلامت جسمی­شان را تشریح کردند. سپس، پژوهشگران به منظور بررسی میزان مرگ و میر به عنوان تابعی از پیوندهای اجتماعی، داده ­های مرگ و میر بین سالهای ۱۹۶۵ تا ۱۹۷۴ را جمع­آوری کردند. در مجموع، احتمال مرگ و میر افرادی که پیوندهای اجتماعی نداشتند، دو تا سه برابر، طی این دوره بیشتر بود این ارتباط بین حمایت و سلامتی نه تنها برای شاخص ترکیبی چهار نوع پیوند اجتماعی صادق بود، بلکه مستقلاً برای هر یک از مقیاس­های مجزای پیوندهای اجتماعی نیز صدق می­کرد (ای سندرسون، ۱۳۹۲: ۲۲۲).
مطالعه­ ای روی افراد مبتلا به بیماری مزمن نشان داد، آنانی که تصور می­کردند انواع حمایت اجتماعی به سهولت در دسترس است، تا سال بعد، اضطراب کم­تر و عاطفه­ی مثبت تری داشتند. مطالعه­ دیگر نشان داد دانشجویانی که تعامل­های اجتماعی بیش­تر و با کیفیت­تری داشتند، مشکلات بهداشتی کمتری داشتند و کم­تر به بیمارستان دانشگاه مراجعه می­کردند. چون این مطالعات آینده­نگر هستند (یعنی آن­ها حمایت اجتماعی را قبلاً و سلامتی را بعداً مورد ارزیابی قرار داده­اند) تا حدودی این اطمینان را می­ دهند که حمایت اجتماعی بیش­تر ، به سلامت روانی و جسمی بیشتری منجر می­ شود و نه بر عکس (ای سندرسون، ۱۳۹۲: ۲۲۴).
۲-۳-۴- استرس و اضطراب ناشی از بیماری
در حوزه­ روان­شناسی سلامت، استرس به حالتی از چالش یا تهدید اطلاق می­ شود که روند طبیعی و تعادل زندگی فرد را مختل می­ کند (ای سندرسون، ۱۳۹۲: ۱۱۲).
منبع عمده­ی استرس روابط است. در واقع، یک سوم رویدادهای استرس­زایی که دانشجویان تجربه می­ کنند حاصل روابط است و منبع ۸۰ درصد از استرس تجربه شده در زن و شوهر تعارض­های بین فردی است،این تعارض­ها حول مسایلی مانند نحوه­ خرج کردن پول، برقراری تعادل بین کار و صرف وقت درخانه و مراقبت از کودک و وظایف خانه­داری می­چرخد. مسایل خانوادگی، مانند بیماری یا طلاق نیز موجب استرس می­شوند. تاحدی به این دلیل که مشکلات فشارهای هیجانی و مالی را به همراه دارند. برای مثال، مراقبت از عزیزی که بیماری مزمن دارد، می ­تواند موجب فشار مالی، مانند هزینه­ های مراقبت پرستاری در خانه و مشکلات هیجانی، مانند افسردگی و غمگینی شود. در واقع، پژوهش­ها نشان می­دهد که وجود روابط بین فردی مخرب ممکن است بیش از روابط حمایتگر و مثبت بر سلامتی تأثیر بگذارد (ای سندرسون ، ۱۳۹۲: ۱۱۳).
۲-۳-۵- بیماری مزمن و مشکلات اجتماعی
یکی از دشوارترین قسمت­ های مقابله با بیماری مزمن، تأثیر مخرب بیماری بر روابط میان فردی است. افراد مبتلا به بیماری­های مزمن گاهی به دلیل نگرانی از رقت انگیز جلوه دادن یا طرد شدن ترجیح می­ دهند بیماری­شان را از دیگران پنهان کنند و در نتیجه از بسیاری روابط اجتماعی دوری کنند. این رویکرد به ویژه در مورد بیمارانی که دچار بیماری شدید هستند ، بیشتر است. (ای سندرسون ، ۱۳۹۲: ۴۳۲).
افشای یک بیماری مزمن برای دیگران فوایدی نیز دارد، از جمله برانگیختن حمایت اجتماعی و اجتناب از انکار بیماری، که البته این رویکرد مشکلات بالقوه­ای نیز در پی دارد. دوستان ممکن است از بیمار کناره بگیرند، یا به دلیل ترس از مبتلا شدن یا تحمل دیدن تغییرات جسمی بیمار را نداشتن. افراد دربارۀ مبتلایان به بیماری­های مزمن اغلب سوگیری­ها و باورهای منفی دارند، از جمله این که آنها را درمانده، افسرده و حتی مستحق این سرنوشت می­داند. بنابراین برخی از این بیماران مورد بی­اعتنایی قرار گرفتن از سوی دیگران و تجربه فقدان حمایت اجتماعی را گزارش می­ کنند، آن هم زمانی که به شدت به آن نیاز دارند (همان منبع).در مواردی، اعضاء خانواده و دوستان، انتظارات واقع­بینانه­ای از چگونگی مقابله با بیماری و مهار آن ندارند. برای مثال، خانواده و دوستان ممکن است تصور کنند که بیماران می­توانند وظایف بیشتری در منزل انجام دهند یا افسردگی و اضطراب بیمارانشان، خیلی بدبینانه است. همچنین اعضای خانوادۀ مبتلایان به بیماری­های مزمن واکنش­های روانی منفی را نیز تجربه می­ کنند. یکی از مشکلات عمده­ی بیماران تجربه­ خانواده­ها از وابستگی فزاینده­ی بیمار است. بیمار ممکن است در انجام بسیاری از وظایف مثل بهداشت شخصی، مراقبت پزشکی، مسئولیت­های مالی و وظایف خانه­داری به کمک نیاز داشته باشد که این امر برای اعضای خانواده زمان­بر است و آنها را دچار آشفتگی هیجانی می­ کند. این تغییرات در نقش­های خانواده ممکن است به بر هم خوردن جدی تعادل روابط خانوادگی بینجامد، طوری که بیمار احساس گناه کند و اعضای خانواده رنجور و خشمگین شوند (ای سندرسون، ۱۳۹۲: ۴۳۳).
بسیاری از افراد مبتلا به بیماری­های مزمن افسرده می­شوند، این حداقل تا حدودی ناشی از فقدان کنترل عمده­ای است که به خاطر بیماری مزمن ایجاد می­ شود. در واقع، برآورد شده ۳۵ درصد از افرادی که معلولیت ناشی از بیماری­های مزمن دارند افسرده هستند. برای مثال، مطالعه­ ای روی ۵۰ بیمار مبتلابه MS نشان داد بسیاری ار بیماران احساس افسردگی و بیهودگی می­ کنند. بی هیچ تعجبی، افسردگی در مبتلایان به بیماری­های شدید و تهدیدکننده­ی زندگی چون سرطان، ایدز و بیماری آلزایمر شایع است (ای سندرسون ، ۱۳۹۲: ۴۳۷).
در بسیاری از موارد افراد باید تغییرات عمده­ای در سبک زندگی ایجاد کنند تا از وخیم­تر شدن بیماری جلوگیری کنند. برای مثال، بیماران مبتلا به دیابت در رژیم غذایی­شان مصرف قند و شیرینی را محدود کنند و بیماران پی کی یو باید غذاهای فاقد پروتئین مصرف کنند، در مواردی حتی به افراد گفته می­ شود باید از رفتن به مکان­های خاص و فعالیت­های خاص دوری کنند. برای مثال، مبتلایان به آسم، باید هنگامیکه غلظت گرد و غبار بالاست از خانه بیرون نروند و ممکن است از کسانی که حملۀ قلبی را تجربه کرده ­اند ، خواسته شود از موقعیت­های استرس ­زا بپرهیزند همچنین این تغییرات گاهی اضطراب، افسردگی و کناره­گیری اجتماعی را به دنبال دارد (ای سندرسون ، ۱۳۹۲: ۴۴۲).
در این تحقیق پیامد طولانی بودن و مزمن بودن بیماری پی­کی­یو و اثر آن بر روابط بیمار و خانواده بیماران مورد پژوهش قرار می­گیرد.
فرضیه های تحقیق:
به نظر می­رسد بین جنس بیمار و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
به نظر می­رسد بین سن بیمار و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
به نظر می­رسد بین قشر اجتماعی و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
به نظر می­رسد بین نسبت خویشاوندی والدین و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.