مراقبین اشخاصی هستند که در طی یک دوره بیماری و درمان آن، بیشترین درگیری را در مراقبت از بیمار وکمک به آن ها به منظور سازگاری و ادارهی بیماری مزمن دارند و از آنها به بیماران پنهان تعبیر می شود (۹, ۲۰). فشار مراقبتی حالتی از فشار فیزیکی، عاطفی و ذهنی است که به علت مراقبت طولانیمدت از یک فرد به وجود میآید (۲۱). در واقع دیسترس های جسمی، روانی و اجتماعی است که بر اثر مراقبت از بیماران مزمن به مراقبین وارد می شود و این مسئله با مشکلات زیادی همچون فرسودگی، اضطراب و افسردگی برای مراقبین همراه است (۱۶). مختل شدن فعالیت ها، تفریح، ارتباطات اجتماعی و از کار افتادگی و بیماری مراقب می تواند ناشی از این فشار مراقبتی باشد(۷). مراقبین به ویژه نسبت به تنش آسیبپذیر هستند؛ زیرا تقاضاهای زیستی، اجتماعی و روانی بیمار بر نیازهای خود آنها پیشی میگیرد (۲۰).

تحقیقات نشان داده است که حمایت خانوادگی با سازگاری موفق بیمار با دیالیز، عدم احساس سرباری او برای اعضای خانواده و قبول محدودیت برنامه غذایی همراه است (۲۰). بنابراین برای کارکنان بخش بهداشت و درمان ضروری به نظر می رسد تا از سهم مهم اعضای نزدیک خانواده در مراقبت از بیمار کلیوی آگاه باشند و به طور مؤثری با آنان ارتباط برقرار کرده و حمایت لازم را برای این گروه در زمان نیاز فراهم کنند (۱۸). افزایش فشار بر مراقبین و عدم توجه به آنها، عواقبی از جمله انزوای خانواده، قطع امید از حمایتهای اجتماعی، اختلال در روابط خانوادگی و مراقبت ناکافی از بیمار و در نهایت رها کردن بیمار را در پی خواهد داشت (۷)در حقیقت مراقبین بیماران نیاز دارند که حمایت شوند و در مورد شرایط تشخیص داده شدهی بیمارشان اطلاعات دریافت کنند و مهارتهای جدید و تغییر در سبک زندگیشان را یاد بگیرند (۱۹). همچنین مهم است که نیازهای عاطفی و جسمی مراقبتکنندگان نزدیک بیمار را بهتر بشناسیم و جهت ارتقای سلامتی آنها بکوشیم (۱۸).
نتایج متناقضی بین یافته های مطالعات مختلف موجود در زمینه فشار مراقبتی مراقبین دیده می شود. به طور مثال در مطالعهی عباسی و همکاران که به بررسی فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در گرگان پرداخته اند و مولاگلو و همکاران که با هدف تعیین تأثیر برنامه آموزش در منزل بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی انجام شده، فشار مراقبتی مراقبین بیماران دیالیزی در سطح بالایی بوده، ولی درپژوهش ریوکس^[۶] و همکاران با عنوان تعیین فشار مراقبتی در بین بیماران همودیالیزی شبانه در خانه، فشار مراقبتی مراقبین در سطح پایینی گزارش شده است (۸, ۱۶, ۲۲)
فشار مراقبتی میتواند تحت تأثیر متغیرهای دموگرافیک و اجتماعی بیمار و مراقب قرار گیرد. عوامل دموگرافیکی چون سن مراقب (۷, ۱۶, ۲۳, ۲۴)، جنس مراقب (۲۰, ۲۳) ، وضعیت تاهل مراقب (۲۳)، سطح تحصیلات مراقب (۲۳)، سن بیمار (۲۰, ۲۵)، وضعیت اجتماعی-اقتصادی (۷, ۱۶, ۲۵) و همچنین نوع نسبت فامیلی مراقب با بیمار (۲۳, ۲۵) و طول مدت ابتلا به بیماری (۱۶, ۲۰, ۲۵) و میزان وابستگی بیمار (۱۶, ۲۰) نیز از جمله موارد تأثیرگذار بر فشار مراقبتی مراقبین معرفی شده اند. ابتلای مراقب به بیماری مزمن (۱۶, ۲۲, ۲۵) و ابتلای بیمار به بیماریهای دیگر (۷) از عوامل تأثیرگذار بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی می باشند.
یافته های مطالعات انجام شده در زمینهی شناسایی عوامل مرتبط با فشار مراقبتی متناقض گزارش شدهاند. برای مثال در پژوهش عباسی و همکاران، با افزایش سن مراقب، فشار مراقبتی افزایش پیدا می کند؛ ولی ارتباط معنی داری بین جنس مراقب و فشار مراقبتی گزارش نشده است (۱۶)؛ درحالیکه در مطالعهی مولاگلو^[۷] و همکاران ، فشار مراقبتی در مراقبین جوانتر و همچنین در زنان به طور معنیداری بالاتر بود (۲۳).
فرایند دیالیز تاثیر عمیقی بر زندگی بیمار و خانواده وی می گذارد؛ همچنین اکثر مطالعات به بیمار پرداخته و تاثیر متقابل بیمار و خانواده از نظر محققان دور مانده است. با توجه به بررسی مطالعات انجام شده در این زمینه و مشاهدهی نتایج متغیر فشار مراقبتی و عوامل متاثر از آن در مطالعات موجود و هم چنین مطالعات اندک (۱, ۱۶) پرداخته شده به این موضوع در کشور و با توجه به تفاوتهای فرهنگی،اجتماعی و اقتصادی هر منطقه از کشور که می تواند در نتایج تاثیر گذار باشد و در دسترس نبودن مطالعه ای مبنی بر بررسی فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در استان گیلان، نیاز به انجام تحقیقات در این زمینه احساس میشود، چرا که سلامت مراقبین و بیماران با هم ارتباط تنگاتنگی دارد و مراقبین می توانند در سلامتی و بهبود شرایط بیماران همودیالیزی خود نقش مؤثری داشته باشند. بنابراین ضرورت دارد که طرح های مراقبتی برنامه ریزی شود که در آن خانواده بیماران هم مدنظر قرار گیرند. با توجه به این موارد پژوهشگر علاقه مند شد تا فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن را در مراقبین بیماران همودیالیزی شهر رشت سنجیده و با شناخت عوامل مؤثر، پیشنهاداتی را به پرستاران در زمینهی نقش حمایتی و آموزشی آنها در کاهش فشار مراقبتی و افزایش کیفیت زندگی این عزیزان ارائه نماید.
اهداف پژوهش:
هدف کلی پژوهش:
تعیین فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت در سال ۱۳۹۲
اهداف ویژه‌ی پژوهش :
تعیین شدت فشار مراقبتی به طور کلی و به تفکیک آیتمها در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعهکننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت
تعیین عوامل مرتبط پیشگویی کننده فشارمراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت
تعیین عوامل مرتبط پیشگویی کننده فشار مراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت
اهداف کاربردی:
در این پژوهش فشار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در مراقبین بیماران همودیالیزی مورد بررسی قرار گرفته تا در صورت مشاهده فشار مراقبتی شدید در مراقبین و با شناسایی عوامل مرتبط با آن، بتوانیم راهکارهایی را در جهت کمکی هر چند اندک به مسئولان برای شناسایی و حمایت از این افراد پیشنهاد کنیم . این خانواده ها، خانواده آسیب پذیری محسوب میشوند و نیاز به مداخلات و مشاوره و پیگیری در طول زمان دارند. لذا پیشنهاد می شود در برنامه ریزی های سیستم درمانی به نقش اعضای خانواده در درمان این بیماران نیز توجه شود و مداخلاتی از قبیل آموزش بیمار و مراقب وی، مشاوره، خانواده درمانی، گروه های حمایتی و خدمات ارجاعی جهت کاهش فشارهای مراقبتی مورد توجه قرار گیرد.
سؤالات پژوهش :
شدت فشار مراقبتی به طور کلی و به تفکیک آیتمها در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت چقدر است؟
عوامل مرتبط پیشگویی کنندهی فشارمراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت کدامند؟
عوامل مرتبط پیشگویی کننده فشار مراقبتی مبتنی بر عوامل فردی اجتماعی بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی رازی شهر رشت کدامند؟
تعریف واژه ها:
شدت فشار مراقبتی
تعریف نظری: فشارهای جسمی، روانی و اجتماعی که در طی مراقبت از بیماران به ویژه بیماران مزمن به مراقبین وارد میشود و به دنبال آن مشکلات زیادی همچون فرسودگی، اضطراب، افسردگی را برای مراقبین ایجاد میکند (۱۲, ۱۶). به عبارت دیگر فشاریست که به واسطهی مسئولیت نگهداری و مراقبت از بیمار بر مراقبین وارد میآید (۲۶).
شدت فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی:
تعریف عملی: فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی در این پژوهش براساس تعریف نظری و با بهره گرفتن از مجموع نمرات ابزار مقیاس فشار مراقبتی بررسی میشود که شامل ۲۲ سؤال میباشد و در آن کسب نمره بالاتر(با محدودهی ۸۸-۰) نشانگر فشار مراقبتی بیشتر است.
مراقبت کننده:
تعریف نظری: مراقبین افراد غیرحرفه ای هستند که جهت ارائه خدمات وجهی دریافت نمی کنند و به طور همزمان نیازهای خانواده و نیازهای گیرندهی مراقبت را نیز رفع میکنند (۱۴). در واقع مراقبین اشخاصی هستند که در طی یک دورهی بیماری و درمان آن، بیشترین درگیری را در مراقبت از بیمار و کمک به آنها به منظور سازگاری و ادارهی بیماری مزمن دارند (۹)
تعریف عملی: در این پژوهش مراقبت کننده، فردیست که با بیمار نسبت فامیلی دارد (پدر، مادر، همسر، پسر، دختر، عروس و یا داماد، برادر و یا خواهر و سایر موارد) و مسئولیت مستقیم مراقبت از بیمار به عهدهی وی میباشد و دارای معیارهای ورود به مطالعه باشد.
همودیالیز:
تعریف نظری: همودیالیز یکی از انواع درمانهای جایگزینی کلیه برای درمان نارسایی کلیه میباشد. همودیالیز موجب تغییر جهت خون بیمار از بدن بیمار به یک دیالیزور شده که پس از انتشار^[۸] و اولترافیلتریشن^[۹] به داخل جریان خون بیمار باز میگردد(۲۷).
عوامل فردی اجتماعی:
تعریف نظری: ویژگی های فردی و اجتماعی مجموعه ای از حالات،کیفیات و مشخصات به خصوصی است که یک فرد را از افراد دیگر متمایز می کند(۲۸). عوامل فردی اجتماعی طبق مطالعات شاملسن (۷, ۲۰, ۲۳, ۲۵)، جنس(۲۰, ۲۳)، تاهل(۲۳, ۲۹) ، تحصیلات (۲۳, ۳۰)، میزان نیاز مراقبتی بیمار (۱۶, ۲۰)، مدت دیالیز(۷, ۲۰, ۲۵)، حمایت اجتماعی (۳۱)، ابتلای بیمار به بیماری دیگر (۷)، ، میزان توان بیمار (۲۰)، اشتغال (۲۹)، منبع درآمد خانواده بودن (۳۲)، نسبت با بیمار(۲۰, ۲۳)، مدت مراقبت از بیمار (۷, ۲۰, ۲۵) ، ابتلا به بیماری مراقب (۱۶, ۲۲, ۲۵)، وضعیت اجتماعی-اقتصادی (۷, ۱۶, ۲۵) و زندگی کردن با بیمار (۳۲) می باشند.
عوامل فردی اجتماعی مربوط به بیمار:
تعریف عملی: در این مطالعه منظور از متغیرهای فردی و اجتماعی بیمار مشخصه هایی شامل سن، جنس، تاهل، تحصیلات،میزان نیاز مراقبتی بیمار، توان بیمار در انجام کارها، مدت همودیالیز،سرپرست خانواده بودن، ابتلای بیمار به بیماری دیگر، تحت پوشش بیمه بودن و عضویت در سازمانهای حمایت کننده می باشد که توسط بخش بخش اول پرسشنامه مورد بررسی قرار میگیرد.
عوامل فردی اجتماعی مربوط به مراقب:
تعریف عملی: در این مطالعه منظور از متغیرهای فردی و اجتماعی مراقب مشخصه هایی شامل سن، جنس، تاهل، تحصیلات، تحصیلات مرتبط با علوم پزشکی، نسبت با بیمار، مدت مراقبت از بیمار، داشتن مسئولیت مراقبت از بیمار دیگری علاوه بر بیمار همودیالیزی،ابتلا مراقب به بیماری،منبع درآمد خانواده بودن، محل سکونت،وضعیت مسکن، درآمد ماهانه، تعداد افراد خانواده،زندگی کردن با بیمار می باشدکه توسط بخش دوم پرسشنامه مورد بررسی قرار میگیرد.
پیش فرض های پژوهش:
در گذشته بیماری مزمن کلیه یک مسئلهی بهداشتی صرف بود؛ ولی در حال حاضر به یک معضل و تهدید جهانی مبدل گردیده است (۳۳).
بیمار مبتلا به بیماری مزمن کلیه برای پیشگیری از عوارض خطرناک بیماری نیاز به درمان با همودیالیز، دیالیز صفاقی یا پیوندکلیه دارد (۳۴).
بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیوی نیازمند درمان و مراقبت طولانی مدت هستند (۳۵).
حمایتهای ذهنی و فیزیکی لازم برای محافظت کردن از یکی از اعضای خانواده را مراقبت میگویند (۳۶).
خانواده به عنوان بهترین منبع برای مراقبت از بیماران همودیالیزی است(۳۷).
مراقبین بیماران با بیماری های مزمن، با مشکلات مربوط به درمان و سازگاری با مسئولیت ها و مسائل ناشی از مراقبت روبرو هستند(۳۸) .
با توجه به سیر طولانی نارسایی کلیه، نیازهای جدید و تغییرات عمده در سبک زندگی، اعضای خانواده تنش های زیادی را تجربه می کنند(۳۹).
فشار مراقبتی موجب احساس از دست دادن کنترل زندگی خود به علت مراقبت از یک بیمار با بیماری مزمن و شدیدمی شود (۴۰).
محدودیتهای پژوهش:
وضعیت روحی(بدون ارتباط با مراقبت) واحدهای مورد پژوهش در روز جمع آوری اطلاعات در حین مصاحبه می تواند بر پاسخ ها تاثیر بگذارد که کنترل آن از حیطه توانایی های پژوهشگر خارج است.
الزام به قبول گزارش مراقبین در زمینهی عدم ابتلا به بیماری روانی و عدم مصرف داروهای اعصاب و روان و همچنین وجود مشکلات روانی غیر قابل شناسایی ممکن است موجب عدم شناسایی اختلالات روانی مؤثر بر فشار مراقبتی و گزارش آن در مراقبین گردد که محدودیت دیگر این طرح را مطرح میکند.
نکتهی دیگر، ماهیت خود گزارشدهی پرسشنامه در مورد میزان فشار مراقبتی مراقب است و احتمال احساس گناه مراقب در بیان فشارها و مشکلاتی که تحمل میکند، می تواند موجب گزارش فشارهای وارده کمتر از میزان واقعی شود. البته در ابتدا به تمام واحدهای مورد پژوهش، هدف تحقیق و ماهیت آن توضیح داده شد و از هر مراقب به تنهایی و دور از بقیه سوال شد؛ ولی به نظر میرسد ممکن است این مسئله در پاسخ مراقبین تأثیر گذاشته باشد که خارج از اختیار پژوهشگر بود.
فصل دوم
این فصل شامل چهارچوب پژوهش و مروری بر متون می باشد .